فصل اول

زمينه پژوهش

اختلالات انعقادي [1] ارثي پلاسما بعلت نقص در يك پروتئين انعقادي پديد مي آيد. دو اختلال وابسته به كروموزوم X يعني فقدان عوامل VIII و IX مسئول اكثر موارد اين اختلالات مادرزادي مي باشند. اين بيماران در معرض خونريزي شديد و ناتواني مزمن بوده، نيازمند درمانهاي طبي اختصاصي هستند (هاريسون، 2001، ص 239).

هموفيلي [2] اختلال ارثي بصورت كاهش يا فقدان فاكتور VII (يكي از پروتئينهاي مسئول تشكيل لخته در پلاسما) مي باشد كه منجر به هموفيلي A مي شود نوع ديگر آن، هموفيلي نوع B است كه در اثر كاهش فاكتور IX بوجود مي آيد (گيلبرت [3]، 2001، ص 672).

سطح فاكتور انعقادي VIII و IX در حالت نرمال بين 120-50% مي باشد. هموفيلي بر اساس سطح پلاسمايي فاكتور انعقادي به سه نوع،  هموفيلي شديد [4] (سطح فاكتور كمتر از 1% حد نرمال)، متوسط [5] (5-1%) و خفيف [6] (25-5%) تقسيم مي شود (چودهري [7]، 2000، ص 45).

اگر چه درمان موثر بيماري هموفيلي به دهه اخير مربوط مي شود ولي هموفيلي در جهان كهن نيز شناخته شده بود. قديمي ترين دست نوشته ها در مورد چگونگي ظهور بيماري هموفيلي مربوط به متن هاي يهودي در قرن دوم ميلادي است. هموفيلي به عنوان بيماري سلطنتي[8] ناميده مي شود زيرا اعضاي خانواده هاي اصيل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملكه ويكتوريا [9] هيچ سابقه اي از هموفيلي نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد[10] در سال 1853 كه مبتلا به هموفيلي بود معلوم شد كه ملكه ويكتوريا  ناقل هموفيلي بوده و ايجاد بيماري در او در اثر جهش[11] ژنتيكي بوده است. ژن بيماري توسط دختران ملكه در خاندان سلطنتي روسيه، آلمان و اسپانيا نير انتقال يافت (اسدي، 1380، ص 27).

طبق برآوردهاي كلي از هر ده هزار نوزاد پسر يك نفر مبتلا به هموفيلي است.

حدود سه هزار بيمار هموفيل نوع A و حدود 750 هموفيل نوع B در كشور ما وجود دارد (شريفيان، 1378، ص 29).

انجمن هموفيلي ايران (1377) گزارش مي دهد: در حال حاضر تعداد 3215 نفر بيمار هموفيل A و تعداد 668 نفر بيمار هموفيل B وجود دارد. رشد هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي حدوداً در حد تشخيص يك فرد در يك روز است يعني ساليانه 360 نفر كه رقم قابل توجهي به نظر مي رسد (ص 34).

گيلبرت مي نويسد: تخمين زده مي شود در حدود 000/10 نفر در ايالات متحده مبتلا به هموفيلي مي باشند. گزارش ها در مورد ميزان شيوع [12] هموفيلي متفاوت است اما ميزان يك در 000/20 اغلب ذكر مي شود. در 30% از موارد ابتلاء به بيماري به دليل جهش ژنتيكي مي باشد كه در اين موارد سابقه بيماري در خانواده بيمار وجود ندارد (2001، ص 673).

شاوساسمن[13] شيوع هموفيلي A را در انگلستان يك در 000/10 جمعيت مردان و هموفيلي B را يك در 000/60 از جمعيت مردان گزارش مي كند (1999، ص 41).

چودهري مي نويسد: شيوع هموفيلي در هندوستان نزديك به 1 در 5000 مرد مي باشد تخمين زده مي شود كه سالانه 1300 كودك مبتلا به هموفيلي در هندوستان متولد مي شود و تقريباً 000/50 بيمار با هموفيلي A شديد در حال حاضر وجود دارد. اين در حالي است كه در كشورهاي در حال توسعه تنها 5% از جمعيت مبتلا به منابع كافي درماني و مراقبتي دسترسي دارند (2000، ص 45).

تزريق فاكتورهاي انعقادي مشتق از پلاسما كه جهت درمان هموفيلي استفاده مي شود مي‌تواند باعث انتقال عفونتهاي HBV[14]، HCV[15]،HIV[16] در اين بيماران گردد.

اين مسئله ناشي ار فقدان حساسيت صد در صد تست هاي تشخيصي در مواردي است كه اهداكنندگان خون با وجود آلوده بودن فاقد آنتي بادي مي باشند. افزايش تعداد موارد ابتلاء به عفونتهاي ويروسي در دهه گذشته منجر به بروز مشكلات رواني، اجتماعي و نگرش منفي در بيماران هموفيل گرديده است (چهاب [17]، 2002، ص420).

 فصل اول

       ·زمينه پژوهش

       ·بيان مسئله پژوهش

       ·اهداف پژوهش

       ·فرضيه پژوهش

       ·تعريف واژه ها

       ·پيش فرضهاي پژوهش

       ·محدوديت هاي پژوهش

       ·اهميت پژوهش

فهرست منابع

-----------------------

چهار چوب پنداشتي:

چهار چوب پنداشتي اين پژوهش را بيماري هموفيلي و آموزش بيماران هموفيل تشكيل مي دهد كه در اين راستا به مفاهيم آموزش،‌آگاهي و نگرش نيز پرداخته شده است.

هموفيلي [1] يك اختلال مادرزادي خونريزي دهنده است كه به دليل عدم وجود حداقل يك فاكتور انعقادي رخ مي دهد . اين بيماري در برگيرنده انواع مختلف اختلالات خونريزي دهنده بوده و از شايع ترين مشكلات انعقادي است. هموفيلي A يا هموفيلي كلاسيك[2] ناشي از كمبود فاكتور 8 است و هموفيلي B به نام بيماري كريسمس[3] هم معروف است كه ناشي از كمبود فاكتور 9 مي باشد. انواع ديگر هموفيلي شامل هموفيلي C ناشي از كمبود فاكتور 11، كمبود فاكتور هاگمن[4] به دليل كمبود فاكتور 12 رخ مي دهد. ون ويلبراند[5] يا هموفيلي عروقي در اثر كمبود خفيف فاكتور 8 (15 تا 50 درصد طبيعي) همراه با اختلال عمل پلاكت ايجاد مي شود. موارد ذكر شده كمتر از 10 درصد از هموفيلي ها را تشكيل مي دهند . اكثريت كودكان مبتلا به هموفيلي از نوع A يا B هستند كه 80 درصد از موارد ابتلا مربوط به هموفيلي A مي باشد.

هموفيلي A و B به صورت كروموزوم جنسي مغلوب انتقال مي يابد و فقط در جنس مذكر ديده مي شوند (لاكمن، 1379، ص 57 و 56). بيماري ون ويلبرانديك صفت غالب است و در زنان و مردان بروز مي كند. هموفيلي غالبا به وسيله يك مرد فاقد بيماري و يك زن حامل انتقال مي يابد . يك مرد هموفيل و يك زن سالم مي توانند كودكان مذكر طبيعي و كودكان مونث حامل ژن هموفيلي به وجود آورند.

ژنهاي مسئول سنتز فاكتور 8 و 9 بر روي كروموزوم X قرار  گرفته ايند. در هموفيلي اين ژنها معيوب بوده و يا وجود ندارند و به اين خاطر هموفيلي يك اختلال وابسته به جنس مي باشد. يك مرد هموفيل داراي يك كروموزوم X مبتلا  و يك كروموزوم Y مي باشد. دختران چنين فردي همگي ناقل خواهند بود زيرا يك كروموزوم X مبتلا از پدر و  و يك كروموزوم X سالم  را از مادرشان دريافت مي كنند . زنان ناقل به دليل داشتن يك كروموزوم X سالم كه مي تواند در توليد فاكتور 8 و 9 موثر واقع شود انعقاد خون طبيعي خواهند داشت .در مردان كروموزوم Y نمي تواند در توليد فاكتور 8 و 9 موثر واقع شود. به اين دليل اگر يك مرد كروموزوم X حامل ژن هموفيلي را به ارث ببرد او مبتلا به بيماري خواهد شد زيرا كروموزم Y او نمي تواند  ناتواني كروموزوم X را براي توليد فاكتور 8 يا 9 جبران كند (شاو، ساسمن[6]، 1999، ص39)‌.

فصل دوم

·چهارچوب پنداشتي

·مروري بر مطالعات

فهرست منابع

--------------------

فصل سوم

فصل سوم پژوهش: اين فصل شامل روش پژوهش و ملاحظات اخلاقي مي باشد.

روش پژوهش[1]:

در اين بخش نوع پژوهش، جامعه پژوهش، نمونه پژوهش،‌ محيط پژوهش. مشخصات واحدهاي مورد پژوهش، روش گردآوري داده ها و روش تجزيه و تحليل داده ها توضيح داده خواهد شد.

نوع پژوهش[2]:

اين پژوهش يك تحقيق نيمه تجربي[3] است. دمپسي و دمپسي[4] (2000) معقدند كه در يك تحقيق تجربي پژوهشگر متغيرهاي مستقل را دستكاري نموده و آزمودنيها به طور تصادفي به گروههايي تقسيم مي شوند و مداخله در شرايط و موقعيت هاي كنترل شده اجرا مي‌گردد (ص 365).

مطالعات تجربي در شرايط واقعي و حقيقي اجتماعي كاري بس دشوار است. زيرا در اين شرايط امكان كنترل همه متغيرهاي موجود در حوزة تحقيق وجود ندارد. بنابراين مي توان اذعان داشت كه اكثر تحقيقات تجربي هنگاميكه آزمودنيها افراد بشر هستند از نوع تحقيقات نيمه تجربي مي باشند (نادري و سيف نراقي، 1381، ص 29).

در انجام اين پژوهش پس از انتخاب دو گروه تجربه و شاهد گروه تجربه، در معرض متغير مستقل آموزش قرار گرفت ولي براي هر دو گروه سنجشهاي مشابهي در فواصل زماني معين در دو مرحله پيش آزمون و پس آزمون انجام شد .آموزش براي گروه تجربه پس از پيش آزمون از طريق بخش فيلم ويدئوئي انجام شد و همزمان جزوة آموزشي در رابطه با موضوع پژوهش نيز در اختيار گروه تجربه قرار گرفت براي گروه شاهد در دو مرحله آزمون به عمل آمد و آموزش داده نشد و نيز جزوه آموزشي در اختيار آنان قرار نگرفت. در هر مرحله آگاهي و نگرش واحدهاي مورد پژوهش مورد بررسي قرار گرفت.

جامعه پژوهش [5]:

جامعه پژوهش شامل كليه مواردي است كه داراي خصوصيات و ويژگيهاي مشترك و مورد نظر پژوهشگر است (عابد سعيدي و امير علي اكبري، 1381، ص 99)‌.

در اين تحقيق جامعه پژوهش را بيماران هموفيل نوع A و B از نوع شديد يا متوسط كه در مجتمع درمانگاهي امام خميني تهران داراي پرونده پزشكي بوده و به صورت منظم جهت تدابير درماني به اين مركز مراجعه مي نمودند، تشكيل دادند. سطح فاكتور انعقادي در نوع شديد كمتر از 1% و در نوع متوسط 5-1% درنظر گرفته شد.

نمونه پژوهش[6]:

عابد سعيدي و امير علي اكبري (1381) مي نويسند: نمونه بخشي از جامعه است. در مفهوم متعارف به بخشي از كل كه خصوصيات آن كل را دارا باشد نمونه مي گويند (ص100).

----------

فصل چهارم

يافته هاي پژوهش:

در اين پژوهش به منظور دستيابي به اهداف پژوهش، اطلاعات و داده هاي جمع آوري شده توسط نرم افزار spss تحليل گرديد و نتايج به صورت جداول توزيع فراواني مطلق و نسبي براي تمام متغيرها تنظيم گرديد .

جداول20 –1 مربوط به مشخصات فردي واحدهاي مورد پژوهش مي باشد.

جداول 21 الي 25 مربوط به تعيين و مقايسه آگاهي بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول مي‌باشد.

جدول 26 و 27  مربوط به تعيين و مقايسه نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول مي باشد.

جدول 28 الي 32 در رابطه با تعيين و مقايسه آگاهي بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي بعد از آموزش در گروه تجربه و بعد از آزمون نوبت دوم در گروه شاهد مي‌باشد.

جداول 33  و 34 در رابطه با تعيين و مقايسه نگرش بيماران هموفيل در رابطه با بيماري هموفيلي بعد از آموزش در گروه تجربه و بعد از آزمون نوبت دوم در گروه شاهد مي‌باشد.

جداول 35 الي 39  در رابطه با تأثير آموزش بر ميزان آگاهي بيماران در گروه تجربه مي‌باشد.

جدول40 در رابطه با تأثير آموزش بر نگرش بيماران در گروه تجربه است.

جداول46-41  در رابطه با توزيع فراواني مطلق و نسبي تغييرات ميزان آگاهي و نگرش واحدهاي مورد پژوهش بر حسب مشخصات فردي مي باشد.

جداول ضميمه 1  و 2 در رابطه با توزيع فراواني مطلق و نسبي واحدهاي مورد پژوهش بر حسب مشخصات نفر اول و دوم مبتلا در خانواده بيماران در گروه تجربه و شاهد مي باشد.

-----------------

فصل پنجم

نتايج پژوهش:

در اين فصل يافته هاي پژوهش در چهارچوب بحث و بررسي يافته ها، نتيجه گيري نهايي، كاربرد يافته ها و پيشنهادات براي پژوهش هاي بعدي تنظيم گرديده است.

بحث و بررسي يافته ها[1]:

در اين بخش يافته هاي پژوهش در رابطه با مشخصات فردي واحدهاي مورد پژوهش و اهدف ويژه و كلي مورد بحث قرار مي گيرد. مورفي[2] (1996) معتقد است كه افراد داراي خصوصيات و ويژگيهاي متفاوتي مي باشند و تعيين خصوصيات فردي فراگيران در امر آموزش يك اصل اساسي مي باشد (ص 27).

جدول شماره 1 الي 20 توزيع فراواني مطلق و نسبي واحدهاي مورد پژوهش را از نظر مشخصات فردي از قبيل سن، تحصيلات، سن، شغل و ميزان تحصيلات والدين، محل سكونت، ميزان درآمد خانواده، نوع و شدت بيماري، سن تشخيص بيماري، تعداد افراد مبتلا در خانواده و… را نشان مي دهد.

جدول شماره (1) نشان مي دهد اكثريت واحدهاي مورد پژوهش در هر دو گروه تجربه (55%) و گروه شاهد (5/52%) در رده سني 20-18 سال هستند . ميانگين سن در گروه تجربه 17/17 با انحراف معيار (75/2) و در گروه شاهد 87/16 با انحراف معيار (85/2) بوده است. آزمون آماري تي مستقل اختلاف معني‌داري به لحاظ سن بين دو گروه نشان نمي دهد.

(63/0 = p و 78 = df و 148/0 = t)

در ارتباط با تحصيلات واحدهاي مورد پژوهش در دو گروه تجربه و شاهد جدول شماره (2) نمايانگر آن است كه بيشترين درصد واحدهاي مورد پژوهش در گروه تجربه (45%) و در گروه شاهد (5/47 %) داراي تحصيلات متوسطه و كمترين درصد واحدهاي مورد پژوهش در گروه تجربه (10%) و گروه شاهد (5%) داراي تحصيلات ابتدايي مي باشند كه آزمون آماري كاي دو اختلاف معني‌داري به لحاظ تحصيلات بين دو گروه نشان نمي دهد (65/0 = p و 1 = df و 20/0 = ²x). استانهوپ و لانكستر[3] (1996) معتقدند كه سطح تحصيلات و فرهنگ بر آموزش و ميزان يادگيري تأثير دارند (ص 192).

جدول شماره (3) در ارتباط با سن پدر نشان مي دهد كه بيشترين واحدهاي مورد پژوهش در گروه تجربه (5/38%) و در گروه شاهد (5/47%) پدرشان در رده سني 45-54 سال مي‌باشند ميانگين سن پدر در گروه تجربه 87/49 و در گروه شاهد 5/50 با انحراف معيار (48/8) بود.

فصل پنجم

·نتايج پژوهش

·نتيجه گيري نهايي

·كاربرد يافته هاي پژوهش

·پيشنهادات براي پژوهشهاي بعدي

·فهرست منابع

--------------

فهرست مطالب

عنوان

زمينه پژوهش .........................

بيان مسئله پژوهش ....................

اهداف پژوهش .........................

الف ) اهداف كلي .....................

ب ) اهداف ويژه ......................

فرضيه هاي پژوهش .....................

تعريف واژه ها .......................

پيش فرضهاي پژوهش ....................

محدوديت هاي پژوهش ....................

الف ) محدوديت هاي خارج از اختيار پژوهشگر   

ب ) محدوديت هاي در اختيار پژوهشگر ....

اهميت پژوهش ..........................

منابع فارسي .........................

منابع خارجي .........................

172 صفحه فايل Word